对于红斑狼疮、安乐死、尊容死等的事实梳理

10月23日，女孩沙白在视频号上发布了最后一条视频。在视频里，她画了空洞的妆，泛泛又轻巧地和寰球告别，文书我方次日就要在瑞士吸收早已狡计好的安乐死。

在此之前，沙鹤发了许多条视频，纪录了我方在瑞士的旅行，也谈及我方的疾病。她暗示我方罹患红斑狼疮多年，因疾病导致肾缺少，需要靠透析来看护生命，生活质料极差，因此才决意取舍安乐死。

沙白的离去依然无法挽救，但她留住的故事还在引起一轮又一轮的筹商：有东说念主为她的决定感到恻然，有东说念主合计她未遵医嘱休养、很自利，也有东说念主认为直面牺牲本人亦然一种勇气。不同的生命不雅、牺牲不雅在她激发的命题之下相互横暴碰撞。

在此，咱们谨提供一些筹商的事实梳理。

红斑狼疮是一种什么病？

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在无数自身抗体为主要临床特色，如不足时休养，会形成受累脏器的不行逆损害，最终导致患者牺牲[1]。

红斑狼疮如实有遗传成分，一项研究中，SLE患者的父母、子女、兄弟姐妹也患SLE的风险，比正常东说念主群加多17倍[2]。但是，SLE的病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种成分筹商。现在已发现约50个与SLE易理性筹商的基因位点。不外，这些基因仅能解释SLE易理性的18%，标明环境或表不雅遗传具有很大影响。

跟着诊治水平的不休普及，比年来SLE患者的预后显耀改善，5年生计率从20世纪50年代的50%～60%升高至90年代的突出90%。一项对于北京大学东说念主民病院SLE患者的研究清晰，217例患者10年、15年及20年生计率分别为90.3%、88.1%和79.6%，其中40.4%的患者莫得器官毁伤或系统毁伤[3]。

现在， SLE无法完全协调，祈望状态为达到病情缓解。缓解的模范为无显著关键疾苦、炎症型皮疹等SLE推崇，可停用激素及免疫阻拦剂等药物[4]。病程≤4年的SLE患者中，约25%的患者经过休养可达临床缓解。

SLE休养方面，基础用药为羟氯喹和糖皮质激素，部分患者需要使用免疫阻拦剂。生物制剂是比年来的休养迫害与热门，能较为显耀地加多患者的缓解率，缩短疾病算作度、疾病复发率及减少激素用量。其中，贝利尤单抗和泰它西普依然获批上市，利妥昔单抗也有所使用，另有新式药物正在研究中，如搅扰素阻拦剂、JAK1/JAK2阻拦剂、白细胞介素拮抗剂等[5]。

曾有多少位红斑狼疮患者向果壳病东说念主投稿，论说我方患病后的真实经历和感受，如：

安乐死是什么，和协助自尽有什么区别？

布莱克法律辞书中，安乐死指的是出于体贴，杀死患有无法协调疾病（尤其是使东说念主横祸难耐的疾病）的东说念主或为其带来牺牲的算作。[6]

安乐死又可分为主动安乐死与被迫安乐死， 这里的“主动”“被迫”本色上是从医护视角启航。主动安乐死是指医护取舍主动措施， 如打针或服用药物等加快病东说念主牺牲， 被迫安乐死则是指医护对危重病东说念主不予以休养或撤回守旧其生命的医疗措施， 而任凭其牺牲。 [7]

协助自尽，指的则是他东说念主协助某东说念主自尽的算作，举例医师在明知该患者意图将该药用于自尽的情形下向患者开药[8]，它和主动安乐死有一定相通之处，区别在于 协助自尽的致死东说念主是本东说念主，主动安乐死的致死东说念主则是其他东说念主。

出于罪刑相顺应原则，法律实践中二者的阔别十分迫切。复旦大学刘士国西席的书中就提到一个例子[9]，别称好意思国医师被判刑事扣留，原因是其在正当的协助自尽过程中按下了药物打针器，逾越了协助自尽与安乐死之间的范围。

但对正常东说念主来说，只若是想在他东说念主的协助下获取自发的牺牲，主动安乐死和协助自尽的区别其实额外小，比二者和灰快慰乐死之间的区别小得多，这也反应在列国的法律中。

绝大多数国度只承认或默许被迫安乐死以及与之雷同的“停止休养”、“取销休养”等办法不属于作歹算作，瑞士、奥地利、芬兰、好意思国的部分州等国度/地区中协助自尽正当而主动安乐死作歹，荷兰、比利时、卢森堡等国度中主动自发安乐死和协助自尽均正当。[10]

安乐死在瑞士的确是正当的吗？什么样的东说念主顺应模范？

如前所述， 在瑞士正当的是协助自尽，而非主动安乐死。

2022年，瑞士医学科学院（Swiss Academy of Medical Sciences）发布了更始后的《临终处置》医学伦理指南，给出了协助自尽的经由与防止事项。[11]

如果别称患者提议协助自尽的央求，医护团队需要郑重对待它，坦率且不带价值判断地与患者相通其对牺牲的渴慕。

相通的指标是了解患者的横祸并尝试用其他的模样减弱它，举例篡改医疗模样、寻求社会守旧等。

除了和医师，也应饱读舞患者与其支属和个东说念主危急救助机构相通筹商事宜。

如果相通后，患者依然有让牺牲早日莅临的意愿，取销休养或断食善终等报怨妙技是下一步取舍，直到这些取舍都不为患者所吸收，患者依然明确条件协助自尽，那么医师必须自行决定是否承诺并奉告患者。

对于条件协助自尽者，大夫需要核实阐发其是否得志以下四个条件：

能力：患者要粗略有自尽的自主能力。如果自尽倾向是精神艰巨所带来的，大夫不得协助自尽，而是应当针对疾病作念休养。

自主意愿：患者的寻死意愿经过三念念尔后行，且不因照护问题、经济问题等外界压力引起。为了确保这点，除了患者余日未几等少数例外，大夫必须与患者作念至少两次的筹商，且每次筹商之间至少隔两周。

严重横祸：对患者的症状和/或功能毁伤严重程度的判断需要有适合的会诊和预后讲明。大夫需要提供文献讲明其已充分了解病患的具体个东说念主景色，并使病患所感知横祸的难以忍耐程度不错为他东说念主所清爽。

已酌量替代决策：其他的决策已被证实无效或被病东说念主自主停止。

该指南也明确指出，协助健康东说念主自尽短长梗直的，况且大夫既莫得牵累、也莫得义务为患者提供协助自尽的办事， 他们在临终处置方面的确凿脚色是缓解病症与守旧患者[12]。

瑞士是独一允许对番邦东说念主实施安乐死的国度吗？

在这轮对于安乐死的筹商中，有东说念主提到“瑞士是迄今为止寰球上独一协助外籍公民实施安乐死的国度”，这个说法并不准确，举例比利时也存在番邦东说念主在当地吸收安乐死的情况。

字据比利时通信社的报说念，2016年至2021年共有约150名来自法、英、波兰等国度的患者在比利时吸收了正当的安乐死，且东说念主数呈逐年高潮趋势，这是因为“互联网使番邦东说念主刚毅到，不必是比利时东说念主也能获取（安乐死的）阅历”[13]。

但瑞士如实是番邦东说念主牺牲旅游（suicide tourism）的主要目的地，当地的协助牺牲结构Dignitas（尊容）简直悉数的办事对象都是番邦东说念主。[14]

即使是在瑞士，协助自尽也并不是毫无争议。对于前述的指南，瑞士悉数的协助牺牲机构都反对其中的一些法例，其意见包括：至少两周的访谈间隔提高了番邦东说念主在瑞士协助自尽的用度，对医学会诊的爱好导致了对患者个东说念主意愿的冷漠等。

协助牺牲机构本人亦然争议之源。2006年，Dignitas被那时处所公寓楼的居民投诉，他们暗示我方受够了每天遭受将要故去的生分东说念主，或是在公用电梯里见到裹尸袋了。

在《英国医学杂志》（BMJ）往时对此事的采访中，Dignitas首创东说念主路德维希·米内利暗示，他雀跃吸收那些想要戒指生命的东说念主，即使他们莫得身患绝症，因为“欧洲的每个东说念主都有权取舍牺牲”。[15]

我国现在对于安乐死的章程是若何的？

在安乐死问题上， 我国依然是饱和辞让主动安乐死或协助自尽的，这二者都被定性为刑事违警，实施者常常会被以特殊杀东说念主罪拿起公诉。

根由在于，主动安乐死/协助自尽是第三东说念主的主动算作，实施安乐死的算作与牺牲之间存在法律上的因果关系，在本色引申里需要第三东说念主协助，与特殊杀东说念主未免会出现雷同之处，致使在一些案例里难以分辨。

至于 撤回维生装配、罢手医疗妙技的尊容死，在我国本色上处于一种法条空缺但默许存在的地位。

病院里，当大夫建议毁灭进一步医疗，患者或支属签署筹商文献，医疗措施被罢手，医疗建设被撤回后，患者本色上就处于尊容死的进度里[16]。

安乐死、协助自尽、尊容死、平静医疗……这些对于牺牲的妙技其实都有一个精神内核—— 东说念主应当获取有自主权的、有尊容的、尽可能无痛的善终。

在这个精神下， 我国现在主要在鼓吹的是生前预嘱和平静医疗/平静疗护。

这些妙技既不像安乐死那样加快牺牲，也不像临终过度医疗那样强行减速牺牲，而是追求患者能有较大的医疗自主权、在最后期承受较少横祸，以当然的模范走向牺牲。

举例，2022年通过的《深圳经济特区医疗条例》[17]就章程，“医疗机构在患者不行协调的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的真谛暗示”。

也即是说，在有公证或有正当见证的情况下，患者不错决定我方在最后期接不吸收插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，用毋庸生命守旧系统，进不进行原发疾病的不竭性休养。

这么的生前预嘱，不错减少意外旨的过度休养，减少患者最终阶段的不必要横祸，也给支属一个与患者好好告别的契机，为死者家属提供更多的慰藉。

我国的“第十四个五年筹商” 里指出[18]，要“为东说念主民提供全方针全周期健康办事”。

生命全周期的健康，也包括临终前的生命质料。翌日，跟着医疗跨越，会有更多妙技艺匡助临终时的患者，让生命恒久中意、蔼然、有尊容。

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俄勒冈州是好意思国最早立法允许安乐死的地区，有研究者拜访了这一地区寻求安乐死患者的动机，发现失去自主权是很迫切的根由[19]。

在谢世的时代东说念主们想要决定我方的东说念主生，临死前东说念主们也想要决定若何故去。对疾苦、生活质料恶化、丧失零丁性等境遇的惦记，使得他们寻求安乐死。

凡东说念主王人有一死，谁又想让翌日的我方在最后堕入生不如死的处境中呢？每次安乐死成为话题，社会都有一种笼统的渴慕， 这种渴慕不是对死的渴慕，而是对生的渴慕——渴慕更有尊容的生，渴慕更高的生活质料，渴慕在最终时刻也不失去对生命的掌控。

这既需要临终和顺递次、东说念主员、体系等方面的发展，也需要咱们篡改不雅念，不护讳谈及牺牲。唯有通过不休地筹商，让东说念主们对它有办法，能力缓解每个东说念主都会出现的对牺牲的惊惧。

参考文献

[1]中华医学会风湿病学分会, 国度皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国系统性红斑狼疮研究合作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南 [J] . 中华内科杂志,2020,59 (03): 172-185. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.002

[2]Kuo CF, Grainge MJ, Valdes AM, et al. Familial Aggregation of Systemic Lupus Erythematosus and Coaggregation of Autoimmune Diseases in Affected Families. JAMA Intern Med 2015; 175:1518.

[3]王倬榕, 任立敏, 李茹, 等. 系统性红斑狼疮20年生计率及预后成分分析 [J] . 中华医学杂志, 2019, 99(3) : 178-182. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0376-2491.2019.03.005.

[6]Ijlsi. (2019). Death with Dignity: An Analysis Of Euthanasia - IJLSI. International Journal of Legal Science and Innovation. Retrieved from https://ijlsi.com/death-with-dignity-an-analysis-of-euthanasia

[7]张玉堂. (2001). 咱们有死的权益吗?. 法学, 10.

[8]刘士国主编. 中华东说念主民共和国东说念主格权法律条规建议附根由. 北京：中法令制出书社, 2017.05.

[9]刘士国主编. 中华东说念主民共和国东说念主格权法律条规建议附根由. 北京：中法令制出书社, 2017.05.

[10]葉元蓉（2022）。論協助自殺及自願積極安樂死的正当化—倫理學與法战略的討論。﹝碩士論文。國立臺灣大學﹞臺灣博碩士論文知識加值系統。

[11]宇田薫. (2022). 瑞士收紧安乐血战略，引海外担忧. SWI swissinfo.

[12]MEDICAL ETHICAL GUIDELINES, Issued by Swiss Academy of Medical Sciences (SAMS) https://www.samw.ch/dam/jcr:3154cd58-a2bf-4d2a-b11c-27a46174bbe0/guidelines_sams_dying_and_death.pdf

[13]An increasing number of foreigners request euthanasia in Belgium. (2023). Retrieved from https://www.belganewsagency.eu/an-increasing-number-of-foreigners-request-euthanasia-in-belgium

[14]Sperling, D. (2024). " People aren’t happy to see refugees coming to Switzerland. They don’t like assisted suicide for foreigners": Organizations’ perspectives regarding the right-to-die and suicide tourism. Death Studies, 1-15.

[15]Chapman, C. (2006). Neighbours complain about Dignitas clinic’s bodies in lift. BMJ: British Medical Journal, 332(7553), 1292.

[16]张宇,张爱艳.善终理念下我国尊容死立法的履行进犯与价值分析[J].锦州医科大学学报(社会科学版),2024,22(02):13-18+24.DOI:10.13847/j.cnki.lnmu(sse).2024.02.012.

[19]Ganzini, L., Goy, E. R., & Dobscha, S. K. (2009). Oregonians' reasons for requesting physician aid in dying. Archives of internal medicine, 169(5), 489-492.

作家：苏七年，代天医，游识猷

剪辑：Odette，翻翻

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